NETWORK AMILOIDOSI TTR PUGLIA: STATO DELL’ ARTE E SFIDE FUTURE

L’amiloidosi da transtiretina (ATTR) è una malattia sistemica progressiva, spesso sottodiagnosticata in passato, ma oggi riconosciuta con maggiore frequenza grazie a migliori strumenti diagnostici e maggiore consapevolezza clinica. Colpisce principalmente cuore e sistema nervoso e, nelle forme avanzate, è associata a elevata morbilità e mortalità.
L’attivazione di un gruppo di miglioramento regionale è cruciale per una serie di motivazioni:
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La presenza di nuove terapie efficaci, possono modificare la storia naturale della malattia se introdotte precocemente, ma richiedono percorsi strutturati di selezione e monitoraggio;
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la diagnosi e la gestione della patologia necessitano di integrazione tra diverse competenze;
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è necessario garantire equità di accesso alle tecnologie diagnostiche e ai trattamenti, attraverso una governance regionale.
Gli obiettivi principali del gruppo di miglioramento sono:
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ridurre i ritardi diagnostici;
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definire e condividere percorsi clinico-diagnostici regionali;
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istituire un registro regionale ATTR con indicatori di qualità e di outcome;
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promuovere formazione e sensibilizzazione di medici di medicina generale e specialisti.